Il dolore si combatte con il sostegno umano, la carità e i farmaci, non con l’eutanasia  Intervista al dottor Carlo Bellini

SIENA, martedì, 3 maggio 2005 (ZENIT.org).- Dopo che la magistratura olandese ha autorizzato la clinica universitaria della città di Groningen a praticare l’eutanasia su bambini al di sotto dei 12 anni di età e la vicenda di Terri Schiavo, l’attenzione si è spostata sulla vicenda di Eluana Englaro, una giovane di Lecco che dal 1992 è in stato neurovegetativo irreversibile.

Beppino Englaro, padre di Eluana, aveva chiesto ai giudici della Suprema Corte di autorizzare la sospensione dell'alimentazione forzata alla figlia, esattamente come accaduto in America per Terri Schiavo, ma la Cassazione ha dichiarato inammissibile il ricorso del padre della ragazza.

Per cercare di fare un po’
di chiarezza sull’argomento, e in special modo sulla pratica dell’eutanasia nei confronti dei bambini, ZENIT ha intervistato un esperto, il dottor Carlo Bellieni, che lavora al Dipartimento Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico Universitario "Le Scotte" di Siena.

La dichiarazione di Groningen (Olanda) ha rimesso al centro del dibattito il problema dell’eutanasia verso i neonati, quali sono i sentimenti di un neonatologo di fronte a queste possibilità?

Bellieni: Il primo dubbio è sul fatto che oggi disponiamo in campo neonatologico di tali farmaci analgesici che pensare che si possa ricorrere all’eutanasia in caso di dolore inaccettabile è davvero anacronistico. Il problema è che i farmaci analgesici devono esser realmente usati, ma ancora si incontrano resistenze.

Ma la sofferenza non è solo dolore, ma anche male psichico.

Bellieni: Già, ma mentre per un adulto si può parlare di sofferenza di fronte ad una prognosi infausta, nel caso del neonato questo ragionamento decade: è ovvio che la sofferenza per il proprio futuro non si pone nel caso di chi non sia in grado di ragionare su di esso, né di comprendere dati, nozioni e simboli.

Tuttavia con il tempo, una volta passata l’età neonatale, il dolore e la sofferenza di un bambino potranno manifestarsi…

Bellieni: Sì, ma questo non renderà mai questo stato ‘non umano’, o ‘non degno di vivere’. Abbiamo testimonianze di malati gravi che sono più sereni di certi ‘sani’. La sofferenza esiste ed è una sfida, ma non un ‘buco nero’ di una tragedia senza senso.

Ma allora, cosa mi dice della sofferenza di chi si vuole guarire proponendo l’eutanasia?

Bellieni: Forse … la nostra: perché discutere la possibilità di eutanasia assieme ai genitori? (‘è vitale avere una prognosi accurata e discutere coi genitori’, scrive Verhagen a proposito del protocollo di Groningen). Implicare i genitori significa che non siamo dentro un cammino ‘blindato’ da certezze, ma ancora sottoposto alle passioni, dubbi e incertezze umane.

Per questo dico che l’eutanasia non cura la sofferenza di chi è malato, ma di chi decide. Ed è davvero tragico. Invece il punto è capire che è qui che si gioca la nostra responsabilità: aiutare a fuggire o vivere.

Perché la sofferenza si cura, si
accompagna, non si risolve fuggendo, neanche con la morte si risolve. Invece pensi a quanto è liberante e positivo, anche dal punto di vista terapeutico, capire che il bambino vale al di là della malattia o della malformazione.

Sappiamo dalla letteratura scientifica che il modo in cui un figlio disabile viene accettato dipende tantissimo dal carattere dei genitori, ma anche dall’ambiente umano che li circonda. Ovviamente questo non significa il male opposto, cioè che il medico è arbitro assoluto della vita, ma vorrei far capire quanta incertezza ci sia.

Il caso di Terri Schiavo ha suscitato apprensione?

Bellieni: E’ ovvio, ma il problema resta identico: quale sofferenza si vuole curare in una persona che ‘non sente niente’? E’ apparentemente un controsenso! Il fatto è che si resta troppo in superficie: si vede uno ‘stato’ cui noi non vorremmo arrivare e per induzione, si pensa che quello sia uno stato impossibile da vivere. La realtà è che abbiamo della nostra vita un’idea così ristretta che crediamo possibile che essa sia degna solo se ha certe caratteristiche.

Allora, perché c’è una spinta in favore dell’eutanasia?

Bellieni: Credo che questo sia ben spiegato dalla parola
handifobia: la fobia verso l’handicap, la fobia di ciò che non è sotto controllo, che impedisce di pensare con serenità a chi è disabile. Magari vi pensiamo per commiserare, ma mai come a qualcuno che è sostanzialmente identico a chi disabile non è.

Sembra un paradosso, ma fa più paura la realtà immaginata che la realtà reale. Quante famiglie conosciamo che erano terrorizzate dall’idea di avere un figlio con grave paralisi o con grave ritardo mentale, e che, al momento che questo evento si è manifestato hanno capito una cosa fondamentale: la loro vita cambiava, ma non finiva! Invece l’
handifobia è la paura di quello che non sappiamo dominare, calcolare e misurare e che, come in tutte le fobie, deve essere fatto sparire.

Ci sono altri dubbi?

Bellieni: Il dubbio della certezza della diagnosi, che è davvero arduo in periodo perinatale. JM Lorenz della neonatologia della Columbia University, valutando pro e contro degli sforzi rianimatori, scriveva alla rivista
Pediatrics, nel 2004: ‘Gli sforzi per ridurre il numero dei sopravvissuti disabili attraverso una rianimazione neonatale selettiva, portano ad una diminuzione di disabili sopravvissuti, ma alcuni bambini che sarebbero sopravvissuti senza disabilità moriranno’.

Inoltre, il dubbio etico: secondo un articolo del
Journal of American Medical Association, Peter Singer giustifica l’infanticidio sulle basi della ‘utilità totale’ ‘Quando la morte di un bambino disabile porterà alla nascita di un altro bambino con migliori prospettive di vita felice, la quantità totale di felicità sarà maggiore se il bambino disabile sarà ucciso’.

Quale soluzione ci può essere nel caso di un bambino seriamente danneggiato a livello cerebrale?

Bellieni: Non lasciarlo solo. Non lasciare solo lui e la sua famiglia. Il bambino vuole la sua famiglia, e la sua famiglia vuole una compagnia nel medico e nell’infermiere, che aiutino ad individuare un cammino verso la terapia. E se non è possibile una terapia che restauri la salute, deve essere almeno possibile un cammino verso la comprensione, verso il razionale affronto dell’evento, perché i genitori non restino invasi da sensi di colpa o di impotenza. E deve essere previsto anche una partecipazione seria della Comunità e delle autorità che aprano tutti i canali di sostegno e facilitazione per la
famiglia.

Sentir parlare di eutanasia non è confortante per le famiglie che hanno intrapreso questo cammino da anni! Servono comunque delle linee-guida per aiutare a distinguere tra chi è non-rianimabile in quanto è senza dubbio morente, e chi invece è seriamente danneggiato da rischiare la disabilità, ma non la vita, o chi, infine, ha per il momento solo un grave rischio di esserlo.